Ruszył pierwszy w Polsce sklep poświęcony chorobie Alzheimera. "Wyzwania wszędzie są takie same"

36 godzin na dobę

Liczba osób dotkniętych chorobą Alzheimera na całym świecie rośnie w zatrważającym tempie. Szacuje się, że do 2030 r. się podwoi, a do 2050 r. aż potroi. Polscy chorzy i ich opiekunowie (zwykle dzieci lub współmałżonkowie) są zdani głównie sami na siebie, a choroba jest okrutna. Początkowo chorzy zapominają co niedawno się działo, z czasem nie rozpoznają swoich bliskich i mają problemy ze sprostaniem dotychczasowym obowiązkom. Gdy alzheimer jest zaawansowany, chorzy nie mogą już samodzielnie egzystować, ponieważ w związku z objawami m.in. narażają siebie i otoczenie na niebezpieczeństwo. Miewają omamy, często są agresywni.

Dla tzw. rodzinnych opiekunów alzheimer jest ogromnym obciążeniem zarówno psychicznym, jak i fizycznym. Nie bez powodu jeden z popularnych poradników nosi tytuł: "36 godzin na dobę". Okazuje się, że 70 proc. opiekunów cierpi z powodu ciągłego stresu, 50 proc. dotyka depresja (źródło: raport Rzecznika Praw Obywatelskich pt. "Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera). Młodszych opiekunów alzheimer często zmusza do rezygnacji z pracy i poukładania na nowo życia własnej rodziny. Gdy opiekunem jest współmałżonek, chorym zwykle seniorem (głównym czynnikiem ryzyka w alzheimerze jest wiek - 60+) opiekuje się również senior.

Z pomocą przychodzi internet

Choroba Alzheimera wciąż jest nieuleczalna. Jak najwcześniej postawiona diagnoza zwiększa jednak szansę na spowolnienie jej rozwoju i polepszenie jakości życia. Mówi się także o tym, że generalnie zmniejsza koszty opieki. Ale niestety w Polsce diagnoza stawiana jest późno, a specjalistów mających odpowiednią wiedzę na temat alzheimera wciąż jest zbyt mało. Opiekunom pozostaje więc głównie wsparcie organizacji pozarządowych czy innych opiekunów na popularnych dziś grupach fejsbukowych. Od 2018 roku mogą także korzystać z pomocy Alzheimer-sklepu - pierwszego w Polsce sklepu internetowego poświęconego chorobie Alzheimera.

- Przez ponad 10 lat działałam w stowarzyszeniu alzheimerowskim, m.in. tworząc i realizując projekty dotacyjne, dzięki którym mogliśmy edukować opiekunów i pomagać im w codziennej opiece. Gdy poszłam na urlop macierzyński stwierdziłam, że warto ten czas poświęcić na spisanie porad, tym bardziej, że pisaniem zajmuję się zawodowo. Tak powstał blog Pobij alzheimera. Gdy nasz syn był już na świecie, wpadłam na pomysł, by stworzyć sklep, w którym opiekunowie znajdą materiały pomocne im w opiece, głównie te sensownie zajmujące podopiecznych, czyli pomagające zmniejszać trudne objawy. Przykładowo w Anglii nie ma problemu ze znalezieniem specjalnych puzzli dla osób zmagających się z demencją. W Polsce tego nie było, a przecież nasi opiekunowie mają dokładnie takie same wyzwania! - opowiada Agata Blachowska, założycielka Alzheimer-sklep.

Jednym z bardzo trudnych etapów w rozwoju choroby Alzheimera jest zrozumienie, że to, co dzieje się z chorym wynika ze zmian, jakie dzieją się w jego mózgu. Chorzy nieświadomie bywają agresywni fizycznie wobec opiekunów, oskarżają ich o kradzież czy zdradę, często niechętnie dbają o higienę osobistą, chcą wracać do domu, choć się w nim znajdują. Komunikacji i współpracy z podopiecznym trzeba się w pewnym sensie nauczyć, podobnie jak dowiedzieć się, czym taką osobę warto zajmować. Najgorsze, co może spotkać zarówno chorego, jak i jego opiekuna, to bezczynność - choroba zwykle postępuje wtedy szybciej. Poza tym diagnoza choroby Alzheimera nie oznacza, że chory nie potrzebuje uwagi, nie chce być potrzebny czy nie jest zdolny do wykonywania pewnych czynności.

Wszystko w jednym

Opieka nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera wymaga wiedzy i pewnej strategii. Gdy chce się zająć bliskiego, warto znaleźć coś, co będzie stanowić realne wyzwanie - nie będzie ani zbyt łatwe, ani za trudne. Trzeba też uważać na materiały produkowane z myślą o dzieciach - infantylne obrazy czasem wywołują u chorych agresję, ponieważ czują się traktowani jak dzieci. Warto również dbać o rutynę i tworzyć miłą atmosferę - zmuszanie i ocenianie chorego nigdy nie przynosi dobrych efektów.

W sklepach dedykowanych osobom chorym na alzheimera - takich jak Alzheimer-sklep - można zaopatrzyć się w szereg pomocy, a do każdej paczki często dołączane są porady na temat aktywizacji.

- Bardzo bym chciała, by żaden opiekun osoby dotkniętej alzheimerem nie czuł się pozostawiony sam w tej bardzo trudnej i wymagającej sytuacji - podsumowuje Agata Blachowska.